Louis , ma raison de vivre .

Louis : Elodie tu est malade ?
Moi : Non , mon amour .
Louis : Et moi ?
Moi : Oui ...

C'est cette vérité qui fait mal.
Contre la Mucoviscidose .
Pour que mon petit frère vive une vie comme tout le monde.


TA maladie ! NOTRE combat !

Se surprendre à écrire, afin de mieux supporter la vie.


Quand la vie n'est rien d'autre..que LUI!


LA MUCOVISCIDOSE EST UN POISON, MAIS L'AMOUR EST UN ANTIDOTE... C'est simple: 1 + 1 = Nous!
Louis , ma raison de vivre .
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# Posté le mercredi 12 août 2009 17:34

Modifié le lundi 30 novembre 2009 12:41

. Qu'est-ce que la Mucoviscidose ? .

. Qu'est-ce que la Mucoviscidose ? .
Qu'est la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie génétique, donc héritée des parents, grave, chronique dont on ne connaît pas à l'avance le développement. C'est une maladie non contagieuse car c'est un gène (l'identité d'une partie du corps) qui est malade.

Les symptômes et la sévérité de la maladie sont variables d'un patient à l'autre. Il n'y a pas deux malades strictement identiques.

La caractéristique de cette maladie est que le mucus fabriqué par le corps est trop épais et visqueux (d'où le nom "mucoviscidose" pour "mucus visqueux" pour remplir son rôle). Le mucus est un liquide produit par le corps qui sert à protéger ou à lubrifier les organes.

A titre d'illustration, imaginez deux planches de bois légèrement inclinées. Maintenant, jetons du sable sur ces planches. Le sable reste sur les planches. Versez de l'eau sur une des planches et du miel liquide sur l'autre. L'eau enlèvera le sable alors que le miel non. Le mucus normal est l'eau, le mucus visqueux est le miel, le sable représente les agressions (virus, bactéries) que les organes (les planches) peuvent rencontrer. Les agressions restent, donc la maladie peut évoluer.

Les malades de la mucoviscidose sont appelés "mucoviscidosiques" et ils souffrent de problèmes digestifs et respiratoires. En effet, ils ne peuvent digérer les protéines et les graisses et sont sujets aux infections respiratoires. Les conséquences peuvent être nuisibles pour l'aspect digestif et respiratoire pour l'aspect pulmonaire. Entre autres.

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.

L'association Vaincre la Mucoviscidose

" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."

Jean Lafond, Président national de « Vaincre la Mucoviscidose ».

Leurs missions


Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

Leurs ressources

95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.

Leurs ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparentes, garanties par le comité de la charte du don en confiance.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades.

Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Rejoignez-nous : devenez donateur, adhérent, bénévole, participez à une manifestation... toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

Sites à visiter :


• http://www.vaincrelamuco.org
• http://www.associationgregorylemarchal.org

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# Posté le lundi 30 novembre 2009 12:26

Il est tellement , tellement .. MIGNON : ) !

Vidéo de ma soeur .
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# Posté le mercredi 12 août 2009 17:27

Il a la taille d'une petite fourmie mais le courage de Mr.Obama en personnes :D

Il a la taille d'une petite fourmie mais le courage de Mr.Obama en personnes :D
Je suis heureuse tellement je suis fière, je me sens grandie, je me sens puissante, je me sens imbattable, je me sens debout et tout ça, c'est grâce à lui!!
Deux ans et demie et tu me coupes le souffle par ton courage, tu me "tues" par ta force de vaincre mon Louis!!
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# Posté le mercredi 12 août 2009 17:14

Mon Louis

Merci à tout ceux qui sont derrière moi, mes proches ou non, pour ceux qui sont là quand ça va pas mais aussi quand ça va, merci à toi, mon frère d'être là et de ravir ma vie de tellement de bohneur!!!!!!!!!!!!!!
Merci à ceux qui croient en moi et merci à vous, qui lisez les mots d'une grande soeur émue aux larmes qui voit les choses avancer dans le bon sens.

L'amour vaincra la Mucoviscidose , notre solidarité vaincra les maladies génétiques... C'est plus qu'un combat que l'on mène, mais une Victoire!!
Mon Louis
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# Posté le mercredi 12 août 2009 17:17

Modifié le lundi 30 novembre 2009 12:23